9月2日,我院“血友病治疗中心”顺利通过中国血友病中心、中国罕见病联盟专家组现场评审并授牌,成为中国第102家血友病中心单位,标志着我市血友病诊治能力和规范化管理达到国内先进水平。
在现场反馈会上,专家组成员分别对现场核查工作反馈意见,并提出相应要求。中国罕见病联盟项目负责人施蒙教授线上致辞,中国罕见病联盟血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授授牌,院党委书记廖建洲出席并讲话,副院长邹小凡致辞。
施蒙指出,联盟通过开展多项政策研究、调研和罕见病诊疗能力建设项目,推动学术交流;通过搭建联盟云平台,开发医生对患者长期规范随访管理的工具,让更多的罕见病患者受益。血友病中心建设项目通过推进血友病中心评审,建立血友病分级诊疗体系,从而实现患者属地化管理,同质化诊疗的目标。
杨仁池宣布我院以94.75分顺利通过评审,正式授牌成为全国血友病治疗中心单位。血友病中心的评审不仅能体现医院在血友病诊疗方面的服务和管理水平,还能提升医院的核心竞争力。希望我院持续改进,将血友病治疗与国内外接轨,切实做好血友病患者管理。
廖建洲表示,我院积极响应国家关注罕见病患者的政策建设和完善血友病诊疗体系的政策,积极筹备中国血友病中心建设,健全完善对血友病患者的救治工作,是吉安市开展血友病治疗最早、综合治疗开展最多的医院。下一步,我们将以此次挂牌为契机,做示范、勇争先,在全市发挥引领带头作用。
此次评审专家组由杨仁池教授和中国科学技术大学附属第一医院吴竞生教授,南方医科大学南方医院孙竞教授、山东省血友病诊疗中心主任、中国罕见病联盟血友病学组副主任委员张心声教授组成。专家组分别深入血液科、急诊科、康复科、检验科、药剂科、输血科、影像科等科室进行实地核查,对血友病相关诊断、治疗、健康宣教与随访、血友病相关检验开展、血制品及血友病药品储备、血友病的康复评估与治疗、血友病相关并发症治疗多学科协作以及血友病患者在急诊科急诊分级处理等血友病患者诊治全流程进行了全方位核查。
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